Sveikatos, socialinės, švietimo sistemų ir pacientų atstovai: prisijunkite prie mūsų, kad retų ligų balsas būtų išgirstas

2016 m. vasario 26 d. Vilniuje, viešbučio Radisson Blu Hotel Lietuva (Konstitucijos pr. 20) konferencijų salėje vyks V-oji tarptautinė mokslinė konferencija „Imuninė sistema ir retos ligos“, skirta Tarptautinei retų ligų dienai pažymėti.  

Konferencijos programa

Konferencijos dieną, kurioje medikai dalinsis naujausiomis medicinos žiniomis apie retas ligas, apvaliojoje salėje „Zeta“ rinksis vaikų, sergančių retomis ligomis, tėvai, juos vienijančių organizacijų atstovai, šiuos vaikus gydantys gydytojai, švietimo, socialinių sferų atstovai, kad visi kartu susivieniję paskleistų kuo daugiau informacijos apie retas ligas, išsakytų savo poreikius ir įvardintų pokyčius, galinčius ir turinčius pagerinti retomis ligomis sergančiųjų, jų tėvų ar globėjų gyvenimą.

Retų ligų dienos šūkiu „Prisijunkite prie mūsų, kad retų ligų balsas būtų išgirstas“ jie kreipsis į visus, kurie neabejingi sergančių vaikų gyvenimams. Kviečiame prie mūsų prisijungti ir žiniasklaidos atstovus.

Apvalaus stalo diskusijoje  „Zeta“ salėje 11.30 val.–14.10 val.  dalyvaus: doc. dr. Rimantė  Čerkauskienė, Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė, gyd. Elena Jurevičienė, VUL Santariškių klinikų direktorė valdymui, Suaugusiųjų retų ligų koordinavimo centro vadovė, prof. habil. dr. Aleksandras Laucevičius, VU MF Širdies ir kraujagyslių ligų klinikos vedėjas, Vaikų ligoninės direktorius prof. dr. Juozas Raistenskis, SAM sveikatos priežiūros departamento direktoriaus pavaduotoja gyd. Romalda Baranauskienė, Valstybinės ligonių kasos Vaistų kompensavimo skyriaus vedėja dr. Kristina Garuolienė, Vaikų ligoninės Pediatrijos centro vadovė prof. Augustina  Jankauskienė, LR SAM vyriausiasis vaikų ligų gydytojas prof. habil. dr. Vytautas Usonis, VUL Santariškių klinikų gyd. kardiologė dr. Jūratė Barysienė, Vaikų ligoninės gyd. vaikų reumatologė doc. dr. Violeta Panavienė, VU MF Vaikų ligų klinikos Bendrosios ir ambulatorinės pediatrijos centro vadovė doc. dr. Odeta Kinčinienė, Vaikų ligoninės Vaikų ir paauglių krizių intervencijos centro medicinos psichologė – psichoterapeutė Ingrida Noreikaitė, Vilniaus „Versmės“ katalikiškosios gimnazijos direktorė Violeta  Ališauskienė, Camelia vaistinių tinklo atstovas Artūras Nastaravičius, Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka,  Onkopsichologijos ir komunikacijos centro direktorė Ieva Drėgvienė, Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ pirmininkė Daiva Žaromskienė, pacientų atstovai: Vilma Lukšienė, Živilė Sakalauskienė, Sandra Martinonytė.  

Sandra Martinonytė: „Galime didžiuotis Lietuvos medikais, kurie tikrai nenusileidžia nei Europos nei pasaulio medikams. Puikus ir operatyvus medikų darbas leidžia greitai pastebėti kylančias sveikatai problemas, aukšto lygio diagnostika suteikia galimybę gydytis savo šalyje ir taip patirti mažiau streso. Tačiau turime ir nemažai problemų dėl vaistų kompensavimo, vaikų mokymo, apgyvendinimo“.
 

Živilė Sakalauskienė: „Retomis ligomis sergantys žmonės dažnai yra priklausomi nuo įvairiausių aparatų, palengvinančių jų gyvenimo kokybę (pvz., kvėpavimo, deguonies aparato, kosulio asistento ar kt.), todėl vizitai pas gydytojus tampa labai sudėtingi arba tiesiog neįmanomi. Be to, šie vaikai serga ir kitomis ligomis, pvz.,  virusinėmis, bakterinėmis. Jiems būtina periodinė gydytojų ir kitų specialistų vizitacija namuose.  Tokiems pacientams labai dažnai reikalinga ir reabilitacija (kineziterapija, logoterapija ir kt.), tačiau ne visi jie turi galimybę lankytis ligoninėje.

Itin svarbu ir tai, kad labai dažnai tėvai, slaugantys savo vaiką visą parą, tampa tikrais atsiskyrėliais, netenka darbo, draugų, neturi galimybės išeiti iš namų, nes neturi kam palikti sunkiai sergančio ligonio. Kitose šalyse yra specialios tarnybos, kurios išleidžia tėvus kartą per mėnesį prasiblaškyti, pakeisti aplinką. Tai nauda ne tik slaugantiesiems, bet ir slaugomiems vaikams“.

Vilma Lukšienė: „Niekas neplanuoja susilaukti neįgalaus vaiko. Ir jei taip atsitinka, neretai pasimeta, nežino įstatymų. Mums trūksta informacijos: apie tokių vaikų galimybes eiti į darželį, mokytis mokykloje, o ne namuose, galiausiai – kaip gauti nemokamų sauskelnių, kompensaciją mašinai ir pan.“

Ieva Drėgvienė. Onkologiniai ir onkohematologiniai susirgimai dažniausiai yra priskiriami retoms ligoms, todėl mums, kaip kraujo vėžiu sergančiuosius vienijančiai bendrijai, yra itin reikšmingas klinikinių tyrimų skatinimas ir šiame procese atsirandančių biurokratinių kliūčių mažinimas. Retų ligų gydyme atsiranda inovatyvių sprendimų, kurie yra labai brangūs, o vienas iš būdų tokį gydymą gauti sergantiesiems yra klinikiniai tyrimai. Dėl šios priežasties reikia Lietuvoje steigti klinikinius centrus, siekiant pritraukti naujų vaistų klinikinius tyrimus. Taip pat būtina plėsti vilties programų prieinamumą ir, žinoma, didinti finansavimą naujausiems vaistams.

Prof. A. Laucevičius. „Retomis vadinamos ligos, kuriomis serga statistiškai mažai žmonių (vienas žmogus iš 2 000). Šis skaičius gali atrodyti labai mažas, tačiau vertinant tai, kad mes, kardiologai, kasdien stebime gana daug pacientų, tas skaičius pasidaro gana įspūdingas. VUL Santariškių klinikų kardiologinėje konsultacinėje poliklinikoje per metus konsultuojama apie 65 000 pacientų, iš kurių daugiau kaip 1500 – sergantys retomis ligomis. Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, susiduriama su retų ligų problema. Šios ligos dažnai nėra laiku diagnozuojamos ir pacientai patenka į VUL Santariškių klinikų kardiologijos ir angiologijos centrą pasireiškus simptomams – kai liga būna toli pažengusi. Iki šiol retos ligos buvo diagnozuojamos tik atsitiktinai ir apskaita nebuvo vedama. Siekiant Lietuvoje pagerinti retų kardiovaskulinių ligų diagnostiką ir padėti bendrosios praktikos gydytojams ir sveikatos priežiūros specialistams mažinti mirštamumą nuo kardiovaskulinių ligų VUL Santariškių klinikose 2015 m. pabaigoje įsteigtas retų kardiovaskulinių ligų centras, kurio pagrindinė užduotis – anksti nustatyti ligą, kuri dažnai pasireiškia ne tik širdies pažeidimu“.

Doc. dr. Rimantė Čerkauskienė: „Vėlyva diagnozė, ypač pacientams, sergantiems ligomis, kurių eigą jau galime valdyti, sukelia nepataisomą žalą sveikatai. Tokiais atvejais ne tik pacientai, bet ir jų šeimos patiria žalą ir praranda pasitikėjimą sveikatos sistema. Ankstyva ir tiksli retų ligų diagnozė priklauso nuo diagnostikos metodų ir gydytojų profesionalumo bei patirties.

Itin svarbūs pirmieji neįprasti ligos požymiai, į kuriuos turi atkreipti dėmesį ne tik vaiko tėvai, bet ir pediatrai, šeimos gydytojai, t.y. tie, kurie pirmieji pamato reta liga sergantįjį. Retos ligos reikalauja daug specialių žinių, patirties, o Vaikų retų ligų koordinavimo centras kaip tik ir reikalingas tuos specialistus sutelkti į vieną komandą tam, kad greičiau liga būtų diagnozuota, pradėta gydyti, o ligonis nuolat prižiūrimas. Būtent tokiame centre pacientas gauna pagalbą vieno langelio principu, o sulaukęs pilnametystės atsakingai perduodamas atitinkamam suaugusiųjų kompetencijos centrui tolesnei priežiūrai“.

Prof. Augustina Jankauskienė. „Yra tikrai pozityvių dalykų, kurie lems geresnę sergančiųjų retomis ligomis priežiūrą. Neseniai priimtas naujas biomedicininių tyrimų įstatymas yra šiuolaikiškas ir sudaro sąlygas retomis ligomis sergantiems ligoniams dalyvauti inovatyvių vaistų tyrimuose, gauti patį naujausią gydymą, tik reikėtų keisti įsisenėjusį visuomenės požiūrį nepasitikėti naujovėmis bei skatinti gydytojus ir pacientus dalyvauti tarptautinėse grupėse, judėjimuose, nebijoti būti matomiems, garsiai kalbėti apie save“.

Dr. Kristina Garuolienė. „Vidutiniškai   gydymo vaistais kaina yra apie 250 eurų per metus. Vidutinė vaistų retoms ligoms gydyti kaina siekia 30 tūkst. eurų per metus, o kai kurių vaistų vieno paciento gydymo kaina siekia šimtus tūkstančių eurų. Tyrimai rodo, kad vaistų retoms ligoms gydyti kainos skirtingose šalyse labai skiriasi. Šalių, kurių atsakingos institucijos derybų su vaistų gamintojais metu geba sumažinti vaistų retoms ligoms gydyti kainas, pacientai turi didesnę galimybę gauti jiems reikalingą gydymą. Dirbdami kartu, turime ieškoti galimybių pagerinti retųjų vaistų prieinamumą bei užtikrinti galimybę gydyti retas ligas, kurioms nėra alternatyvaus gydymo“. 

Artūras Nastaravičius.  „Patogus pacientui retų ligų gydymas yra iššūkis visai sveikatos priežiūrai, taip pat ir vaistininkui. Tai pacientai, kuriems būtinas išskirtinis, individualus vaistininko dėmesys. Dedamos įvairiapusės pastangos, kad vaistininkas dalyvautų paciento gydymosi procese, užtikrindamas, kad vaistai, kuriuos paskyrė gydytojas, būtų tinkamai vartojami ir suteiktų laukiamą terapinį efektą“.

Prof. Juozas Raistenskis. „Retoms ligoms diagnozuoti ir gydyti reikia daug didesnių kaštų, nei įprastų ligų atvejais. Europos Sąjungos ir kitų pasaulio valstybių ligoninėse yra praktika, kad retų ligų diagnostikai ir gydymui yra skiriamas specialus finansavimas. Ypač tai aktualu universiteto ligoninėms, kuriose kuriasi tam tikrų ligų kompetencijos ar referencijos  centrai. Tai reiškia, kad į šias ligonines pakliūva sudėtingiausiomis, tarp jų ir itin retomis ligomis sergantys pacientai, kuriems reikia skirti ypatingą visos gydytojų komandos dėmesį. Lietuvoje, deja, turime pripažinti, kad vaikų ligų gydymo įkainiai yra tokie maži, kad visiškai neatspindi tikrųjų gydymo kaštų, kurias patiria vaikus gydančios sveikatos priežiūros įstaigos“.    

Violeta Ališauskienė: „Retomis ligomis sergantys vaikai ne tik gyvena tarp mūsų, bet ir mokosi bendrojo ugdymo mokyklose. Deja, mokinių, turinčių specialiųjų ugdymosi poreikių grupių nustatymo ir jų specialiųjų ugdymosi poreikių skirstymo į lygius tvarkos aprašas ne visada leidžia tokiems vaikams ugdytis pagal jų gebėjimus.  Gimnazijoje ugdome mokinį, kuris dėl retos ligos  (ją visuomenėje turi 0,0005 proc.) priverstas ugdytis ne atsižvelgiant į ligos retumą ir raidos ypatingumą, bet remiantis minėtu aprašu.
Retomis ligomis sergančių vaikų ugdymas turi būti nulemtas ne klasifikatorių, bet konkrečios ligos raida, gydytojų išvadomis ir mokinio praktinio ugdymosi stebėjimo rezultatais, – tai leistų vaikams, neturintiems intelekto sutrikimo, ugdytis pagal individualizuotą programą ir patirti ugdymosi sėkmę“.

Ingrida Noreikaitė. Reta liga – didelis iššūkis ją sergantiems ir juos slaugantiems artimiesiems, priverčiantis pervertinti ir pertvarkyti savo gyvenimus, prisitaikyti prie besitęsiančio streso bei pasikartojančių krizių, išmokti čia ir dabar gyventi pilniau ir autentiškiau. Psichologų vaidmuo – padėti sergantiems ir jų artimiesiems ne tik priimti skaudžią, griūvančią realybę, bet atrasti ir kuriantį ligos potencialą.

Danas Čeilitka, įkūręs retomis ligomis sergančius asmenis ir jų artimuosius bei jiems atstovaujančias organizacijas, taip pat medicinos specialistus vienijančią asociaciją.  „Mažose, dažnai uždarose, slaptose grupelėse bendraujantys tėvai ir pacientų artimieji  neturi galimybės plačiau viešinti ir spręsti iškilusių specifinių problemų. Lietuvoje nebuvo pacientų organizacijos, kuri vienytų visus retomis ligomis sergančius pacientus. Todėl asociacija kelia sau tikslą atstovauti retomis ligomis sergančių asmenų interesams ir juos ginti, pirmenybę teikiant retomis ligomis sergantiems vaikams. Ketiname pasiūlyti įvairiapusę pagalbą: nuo informacijos iki paramos, siekti tinkamo gydymo ir priežiūros, stengtis, kad sergantysis reta liga ir jo šeima galėtų lengviau integruotis ir socializuotis visuomenėje, nebūtų uždari ir gyventų visavertį gyvenimą“.

Daugiau informacijos:

Vaikų ligoninės, viešosios įstaigos Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo

atstovė ryšiams su visuomene Jolanta Normantienė

el.p. jolanta.normantiene@vuvl.lt  Tel. (8 5) 272 05 35, mob. tel. 8 656 22660, www.vaikuligonine.lt

 

Susiję straipsniai

thumbnail
hover

Apsikabinimai gydo!

Šiandien, birželio 15 d., 13 val. prie Kauno klinikų centrinio pastato vyks apsikabinimų akcija. Į ją kviečia Lietuvos sveikatos mokslų u...

thumbnail
hover

Nemokamos mankštos Klaipėdoje – kviečiame dalyvauti!

Klaipėdos miesto visuomenės sveikatos biuras organizuoja nemokamas mankštas. Amžius neribojamas.
Maloniai kviečiame prisijungti!

thumbnail
hover

Lietuvoje kraujo aukojama dažniau nei tikėtasi

Per penkis šių metų mėnesius iš 43,5 tūkst. kraujo ar jo sudėtinių dalių davimų neatlyginti buvo net 86 procentai ir, palyginus su 2...

Parašykite komentarą